Ο Δήμος Κοζάνης συμμετέχει ενεργά στην εθνική εκστρατεία ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), φωταγωγώντας το Δημαρχείο και το ιστορικό Ρολόι της πόλης. Με αυτή τη συμβολική κίνηση, η δημοτική αρχή στηρίζει το μήνυμα της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης, αναδεικνύοντας τις σύγχρονες θεραπευτικές δυνατότητες που προσφέρει η επιστήμη για την καταπολέμηση αυτού του σοβαρού γενετικού νοσήματος.
Συμμετοχή του Δήμου Κοζάνης στην Εθνική Εκστρατεία Ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) – Συμβολική φωταγώγηση Δημαρχείου και Ρολογιού
Ο Αύγουστος έχει οριστεί ως ο Παγκόσμιος Μήνας Ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), με αποκορύφωμα την Παγκόσμια Ημέρα στις 7 Αυγούστου.
Σε παγκόσμιο επίπεδο υλοποιούνται δράσεις ευαισθητοποίησης, οι οποίες στοχεύουν στην προβολή της σημασίας της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης, της ολιστικής φροντίδας, αλλά και των σύγχρονων θεραπευτικών δυνατοτήτων που δύνανται να μεταβάλλουν την πορεία της νόσου και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Χαρακτηριστικά και επιπτώσεις της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία αποτελεί ένα σοβαρό κληρονομικό νευρομυϊκό νόσημα και κατατάσσεται στα πιο συχνά σπάνια γενετικά νοσήματα. Η ασθένεια προκαλεί προοδευτική απώλεια των κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού, επιφέροντας μυϊκή αδυναμία.
Ανάλογα με τον τύπο και τη βαρύτητα, επηρεάζει:
- Την κίνηση του σώματος.
- Τη στάση του σώματος.
- Την αναπνοή.
- Την ικανότητα κατάποσης.
- Την αυτονομία του ατόμου.
Στην Ελλάδα καταγράφονται ετησίως 8–12 γεννήσεις παιδιών με SMA, ενώ εκτιμάται πως 1 στους 40 πολίτες είναι φορέας, χωρίς να το γνωρίζει.
Εθνική εκστρατεία ενημέρωσης και πανελλαδική συμμαχία
Η φετινή χρονιά χαρακτηρίζεται από τη δυναμική συμμετοχή της Ελλάδας μέσω της μεγαλύτερης συντονισμένης εθνικής εκστρατείας για σπάνιο νόσημα. Μια ευρεία συμμαχία θεσμικών, επιστημονικών, υγειονομικών και κοινωνικών φορέων συγκροτεί το πρώτο πανελλαδικό δίκτυο ενημέρωσης.
Η πρωτοβουλία επιδιώκει την έγκυρη ενημέρωση πολιτών και επαγγελματιών υγείας, προωθώντας:
- Τον έλεγχο φορείας.
- Τη γενετική συμβουλευτική.
- Τον προγεννητικό γενετικό έλεγχο.
- Τον νεογνικό προσυμπτωματικό έλεγχο.
- Τις σύγχρονες θεραπευτικές δυνατότητες.
Η γνώση αυτή διαχέεται σε όλη τη χώρα, συμπεριλαμβανομένων των απομακρυσμένων και νησιωτικών περιοχών, με το κεντρικό μήνυμα: «Η κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη».
Θεσμική υποστήριξη και συμβολική φωταγώγηση
Με την υποστήριξη της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδας (ΚΕΔΕ), φωταγωγούνται δημόσια κτίρια και εμβληματικά σημεία. Ιδιαίτερη βαρύτητα προσδίδει η συμμετοχή της Βουλής των Ελλήνων, υπογραμμίζοντας ότι η επιστήμη και η προστασία της ζωής αποτελούν εθνική ευθύνη.
Η δέσμευση του Δήμου Κοζάνης
Ο Δήμος Κοζάνης συμμετέχει ενεργά στην εκστρατεία, αναγνωρίζοντας τη σημασία της ενημέρωσης για το σπάνιο νόσημα. Ο δήμαρχος Γιάννης Κοκκαλιάρης τονίζει πως στην πόλη υπάρχει βιωματική γνώση, καθώς η πρόεδρος του SMA HELLAS και η αδελφή της είναι συνδημότισσες που στερήθηκαν παλαιότερα τις σημερινές ιατρικές δυνατότητες. Σήμερα, η επιστήμη παρέχει εργαλεία πρόληψης και θεραπείας που αλλάζουν τα δεδομένα. Ως εκ τούτου, ο Δήμος φωταγωγεί το Δημαρχείο και το ιστορικό Ρολόι με το λογότυπο και τα χρώματα της SMA, διαδίδοντας το μήνυμα ότι η κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη.
